Acasa | Familie | Ambiţiile unei mame de copil cu autism

Ambiţiile unei mame de copil cu autism

 SHARE  

Adaugat in 15 martie 2016

Ambiţiile unei mame de copil cu autism

Vise de mama. Foto: Photoxpress

Viața unei mame de copil cu autism e și grea, dar și frumoasă… ca a oricărei mame.

Lângă laptopul la care scriu, stă evaluarea la matematică a fiului meu, David, autist cu acte în regulă. Cred că voi păstra pentru mine această evaluare de clasa întâi notată cu FB pentru că îmi aduce aminte de trecutul nostru când doar puteam visa la aşa ceva.

Vise de mamă

Cât de mult contează visele unei mame în recuperarea unui copil cu autism?

Cu siguranţă, destul de mult. Chiar şi atunci când ne sunt tăiate aripile de către specialişti care ne cunosc copiii și vorbesc doar din cărţi şi manuale de specialitate. Şi, în cazurile cele mai grave, poate exista progres nesperat, deşi cu anumite limite.

De la copilul calificat drept “varză” la trei ani, David a evoluat în copilul care rezolvă o astfel de problemă de clasa întâi: “ Micşoraţi cu 7 suma numerelor 9 şi 2”.

Evaluarea aceasta îmi aduce aminte de munca lui, a lui în primul rând, apoi a terapeutei şi-a noastră. Cum o fi să stai în lumea ta, să vrei lucruri şi să nu ştii să le ceri? Ca o vârstă nesfârşită de bebeluş….

Munca

În spatele ambiţiilor de mamă de copil cu autism se ascunde voinţa de a înfrânge un diagnostic pe viaţă şi de a-l cunoaşte cu adevărat pe David. Iar pentru asta am visat muncind.

Nu vă limitaţi la ceea ce fac terapeuţii talentaţi cu copiii voştri în centrele de recuperare. Continuaţi acasă, voi înşivă,  implicându-i în activităţi de familie. Nu înseamnă că trebuie să vă transformaţi în terapeuţi, fiţi părinti, jucaţi-vă împreună, deturnaţi-i de la acţiuni nocive, stereotipe ( învârtirea roţilor unei jucării, înşirarea jucăriilor) sau de stimulare ( fluturarea mâinilor, alergat fără noimă, ros de jucării).

Da, ştiu, e frustrant. E frustrant să nu poţi citi o carte, e frustrant să nu poţi merge la cinema la ultimul film de Oscar, să nu poţi ieşi seara în oraş măcar o dată pe an pentru că nu ai cui să încredinţezi pentru trei ore un copil cu autism cu eventuale probleme comportamentale şi/sau nonverbal.

Dar răsplata de a-ţi vedea copilul progresând, oricât de puţin, nu se compară cu nimic. Nu e un sacrificiu să faci asta pentru al tău copil. Doar spunem mereu că am trece prin foc pentru ei, nu-i aşa? Ei bine, uneori focul se numeste AUTISM sau epilepsie, sau retard sau toate la un loc sau multe altele.

Rezolvarea de probleme

Ionel cumpără un stilou care costă 7 lei şi o carte care costă 13 lei. Cât costă cumpărăturile?

7+13=20 lei, a scris David.

A început să verbalizeze după patru ani, timid, câte două cuvinţele sau frânturi de cuvinte, iar când m-a strigat prima dată “mama”, fericirea asta m-a hrănit cu optimism, săptămâni şi luni de-a rândul. Sigur, m-a scos din minţi ecolalia (repetarea cuvintelui celuilalt, etapă prin care trec pentru  scurt timp şi copiii neurotipici) care la noi s-a prelungit peste un an.

La cinci ani, încă era ecolalic. Dar eu încă mai visam că va ajunge într-o şcoală de masă cum este cea din comunitatea noastră din Gilău, că va scrie şi va citi în ritmul celorlalţi, că va rezolva probleme de matematică.

Se dă o familie cu un singur venit, cu un copil cu autism, servicii de recuperare nedecontate de stat şi o lege a învăţământului incluziv doar pe hârtie. A se rezolva integrarea socială şi şcolară a copilului.

Aceasta este, de fapt, problema adevărată care, la aproape șase ani de la diagnosticarea fiului meu, nu şi-a găsit soluţia. Familiile sunt tracasate. Un părinte renunţă, mai mereu, la slujba de opt ore pentru a deveni însoţitor permanent al copilului şi a-l plimba pe acesta, uneori la distanţe de zeci de kilometri, la terapie. Veniturile familiei scad, apar problemele, familiile se despart de multe ori, mama rămânând cu unul sau mai mulţi copii de crescut, dintre care unul cu nevoi speciale.

Cifre europene

 În Europa, incidenţa globală a autismului este de cam 1/100 de copii, ceea ce face din autism o problemă de sănătate publică; în total cinci milioane de cetăţeni europeni sunt diagnosticaţi cu autism. Aceştia au nevoie de acces nediscriminatoriu la servicii de sănătate şi educaţie, conform Convenţiilor internaţionale în vigoare. Franţa a fost criticată la conferinta din septembrie 2015 organizată de Parlamentul European deoarece doar 76 % din copiii cu autism sunt şcolarizaţi în şcoli de masă.  În România, nu se cunoaşte încă numărul copiilor cu autism din şcolile de masă, dar cu siguranţă sunt destul de puţini.

Zilele noastre

David, hai să facem tema la comunicare, îi spun. E joi după-amiază şi vineri nu are matematică în orar, doar comunicare.

-Nu, eu vreau la matematică, spune David hotărât.

Ii reamintesc că e joi şi că ar fi mai bine să lucrăm la comunicare cât timp nu e prea obosit.

-Nu vreau, se încăpăţânează David.

Respir adânc, am două opţiuni: îl las să-şi ducă planul până la capăt ştiind că după ce-şi va face tema la matematică va fi prea obosit, o va scrie extrem de urât şi cu greşeli pe cealaltă  sau îi confisc cele ale matematicii şi va refuza o vreme să-si facă tema la comunicare. O vom ţine într-o ceartă de cel puţin o jumătate de oră ce ne va epuiza pe amândoi. Şi va face tema printre lacrimi reproşându-mi că nu-l las să facă ce vrea el.

Îmi reamintesc că şi aseară a adormit după ora 23 şi că insomniile lui declanşate de când avea doi ani şi jumătate sunt departe de a a se fi rezolvat.

-Scrie frumos! îl apostrofez, arătându-i literele lăbărţate pe cel puţin 2 spaţii de scris din caietul de tip 1.

-Dar eu scriu frumos, de ce nu mă crezi? insistă David.

Îi explic cum trebuie scris, la ce folosesc spaţiile din caiet:

-Şi chiar dacă spun că e frumos, nu mă crezi? continuă el. Propoziţia anterioară e stereotipă, o foloseşte de fiecare dată să verifice de ce nu cred vreun neadevăr pe care mi-l spune.

-Dar liniile astea din caietul special mă ameţesc, îmi zice.

Mă uit la el. Nu pare să se uite pieziş la ele ca să aibă vreo problemă de genul percepţiei unor rânduri amestecate.

Autismul e senzorial, iar scrisul lui n-a fost dintru început aşa. Mă uit în caietul special. Abia la jumătatea lui noiembrie a început să scrie atât de dezordonat.

Ce s-a întâmplat?

S-a trezit într-o zi spunând că îl gâdilă groaznic şosetele. De atunci şosetele îl gâdilă zilnic şi tot atunci a început să scrie şi urât.

O să treacă la fel cum a început. Sau nu. Pentru asta terapeuţii fac desensibilizare senzorială. Şi eu la fel. Il pun să poarte şosete. Il pun să şteargă ce a scris foarte urât, să se străduiască măcar acasă să scrie mai citeţ.

Dar am ajuns până aici. Merge la şcoală şi nu e mai prejos decât cei tipici. Se joacă cu băieţii în curtea şcolii şi fac tot felul de năzdrăvănii, ca toţi copiii de vârsta  lor.

Am nevoie să-mi reamintesc că el are ceva în plus faţă de ceilalţi. Autismul e un plus care dă cu minus când e obosit după-amiaza şi greşeşte trei sferturi din tema de matematică sau când nu se poate coordona să facă gesturi şi acţiuni de zi cu zi.

Respir. “After all, tomorrow is another day”, după cum spunea Scarlett O’Hara, celebrul personaj creat de Margaret Mitchell.

Dacă vrei să citești mai multe despre viața unei familii în care există un copil cu autism, citește și Vocea ta: Viaţa cu autism.

Text de Marina Neciu

.



Autor: Totul despre mame
 


 SHARE :  Trimite pe mail
CITESTE MAI MULTE DESPRE

12801 citiri

4 comentarii

Participa la discutie. Citeste comentariile cititorilor si exprima-ti si tu parerea!
Adauga comentariu
Nume
Email
Website
Subiect
Comentariu
2000 caractere ramase
 
  Trimite

Good to know

Plângi în fața copilului sau te ascunzi în baie? Să ascunzi emoțiile negative de copil sau să le exprimi? Studiile spun că există o cale de mijloc

Plângi în fața copilului sau te ascunzi în baie? Să ascunzi emoțiile negative de copil sau să le exprimi? Studiile spun că există o cale de mijloc

Mulți părinți nu vor să devina emoționali în fața copiilor. Este bine sa procedezi asa sau ar trebui sa ii spui copilului ca ti-e frica de paianjeni sau ca esti furios din cauza jobului? În timp ce tema este complexă, din studii reies câteva răspunsuri clare, conform theconversation .

Good to know

Prima femeie pilot din Forțele Aeriene Române instructor pe avion echipat cu motor cu reacție

Prima femeie pilot din Forțele Aeriene Române instructor pe avion echipat cu motor cu reacție

Căpitanul Andreea Oana Ardeleanu a executat astazi, de la ora 10.00, zborul de evaluare pentru obținerea calificării de instructor de zbor pe aeronava IAR 99 devenind, astfel, prima femeie pilot din Forțele Aeriene Române instructor pe avion echipat cu motor cu reacție.

Familie

„Tatăl meu a avut două familii. M-am născut când tatăl meu era încă în divorț de prima sa soție”

„Tatăl meu a avut două familii. M-am născut când tatăl meu era încă în divorț de prima sa soție”

În curând, se împlinesc 14 ani de când tatăl meu a murit. S-a întâmplat brusc și, oarecum, neașteptat. Nu mai era chiar tânăr și nici cu sănătatea nu stătea prea bine. Era însă, în ciuda problemelor de sănătate, într-o formă foarte bună. S-a dus așa cum și-a dorit: ”mâncat bine, dormit bine, dimineața sculat mort”.

Relatii

 Oamenii au parte de mai puțin sex decat crezi

Oamenii au parte de mai puțin sex decat crezi

Noi considerăm că tinerii au parte de mai mult sex decât au în realitate, iar bărbații au viziune distorsionata asupra vieții sexuale a femeilor tinere, conform unui nou studiu.

Familie

Generația lui ''am fost bătut când eram mic și uite că n-am nimic

Generația lui ''am fost bătut când eram mic și uite că n-am nimic

Au trecut câteva zile de când niște femei au plecat pe lumea cealaltă lăsându-și copiii pe mâna cine știe cui pe lumea asta. Am urmărit cât am putut cazul Nicoletei Botan. Am dat drumul chiar și la televizor, cu ocazia asta. M-am uitat la știri! M-am uitat câteva zile.

Good to know

Există femei care nu-și doresc copii. Și dacă nici nu-i fac, e foarte bine

Există femei care nu-și doresc copii. Și dacă nici nu-i fac, e foarte bine

Există femei care nu-și doresc copii, dar nu au curajul să admită și să spună. Prietena mea o recunoaște: nu-i plac copiii, nu o emoționează obrăjorii bucălați și nici nu simte că viața ei e incompletă fără o pereche de mânuțe încolăcite în jurul gâtului.

Relatii

Poti avea o viata sexuala si daca ai copii

Poti avea o viata sexuala si daca ai copii

Cand sunteti doar voi doi, sexul se poate întâmpla oricând, oriunde, dar pe masura ce familia începe să crească, momentele de intimitate pot deveni o amintire.