Smart Woman

Bineinteles ca oricum ai emotii cand ajungi in astfel de institutii, care ar trebui sa reprezinte autoritatea, puterea de decizie (corecta zic eu) a unei natii, insa emotiile mi-au fost estompate de dorinta de a profita la maxim de oportunitatea de a fi prezenta la o dezbatere despre autism in acea locatie.

Am asteptat participantii si m-am bucurat ca au fost multi parinti, din Baia Mare, Cluj, Focsani, Bacau, Craiova, Constanta, Campulung-Muscel, Bucuresti, si atunci am stiut ca odata deschisa cutia Pandorei nu-i voi mai putea opri; cu atat mai putin modera, de aceea imi cer scuze celor care nu au reusit sa ia cuvantul in plen.

Asa cum ma asteptam, participarea invitatilor care ar fi trebuit sa fie cei dintai acolo a fost destul de redusa si prin reprezentanti, insa trebuie sa spun ca ma bucur ca au fost acolo. Au primit, asa cum era de asteptat, tirul de intrebari, nelamuriri, asteptari ale noastre si discutia a fost pe alocuri o adevarata dezbatere demna de cele din parlament.

M-au mirat raspunsurile lor (oare trebuiau sa ma mire?), raspunsuri rostite ferm, hotarat si parca fara a intelege de fapt intrebarile ce le erau adresate.

Astfel, am aflat ca normele la legea 151 sunt, pe site-ul Ministerului Sanatatii, in aceeasi forma in care au fost supuse dezbaterii publice, adica fara a se lua in considerare niciuna dintre propunerile trimise de noi. Mai mult, reprezentanta Casei Nationale de Sanatate ne-a informat ca, oricum, medicii de familie sunt prea ocupati ca se se ocupe de screening iar ministerul nu are buget  pentru acoperirea lui, fapt pentru care s-a aruncat vina asupra celor care au adoptat legea fara a stabili si resursele necesare. Aceeasi doamna, intrebata fiind care este de fapt costul screeningului de reuseste sa depaseasca bugetul, ne-a raspuns ca nu stie!

Reprezentanta Ministerului Educatiei a reusit sa ne faca sa ne simtim ca niste elevi care nu stiu lectia. Ne-a admonestat ca nu am studiat metodologiile aparute la legea educatiei si a sustinut, in fata tuturor parintilor care ii prezentau problemele cu care se confrunta copii lor in scoli si gradinite, ca nu crede ceea ce aude si nu poate fi adevarat.

Ne-a oferit oricum adresa dumneaei de e-mail si ne-a sfatuit sa-i semnalam orice neregula, asa ca putem sa ne apucam de scris, fiindca, desi din fotoliile de la ministere si alte institutii situatia este perfecta in ceea ce priveste integrarea persoanelor cu autism, trebuie sa aratam ca situatia este alta si trebuie sa avem curajul sa o spunem, asa cum am facut-o acolo.

Am mai aflat cu stupoare ca Centrului Pilot pentru Copii cu Autism nu i se aproba includerea in cadrul Spitalului de Psihiatrie Titan, ceea ce face ca acesta sa nu-si poata desfasura activitatea, desi este un centru modern, dotat cu aparatura pentru explorari functionale in valoare de 100-150 mii de euro.

Trebuie sa recunoastem si ca dezbaterea de ieri a insemnat un pas inainte pentru noi. Am fost primiti si ascultati in Parlamentul Romaniei, pentru prima data, dupa ani in care toata lumea ne inchidea usile in nas.

Insa, nu trebuie sa uitam ca timpul trece si nu ne asteapta. Copiii nostri cresc, unii sunt deja adulti si nu mai putem sa-i privam la nesfarsit de drepturile pe care le au.
Lupta trebuie sa continue, trebuie sa fim uniti si puternici fara a ne lasa doborati de greutati.

Nota redactiei: Carmen Gherca, mama a unui baiat diagnosticat cu autism, a infiintat in 2003 filiala din Iasi a Asociatiei Nationale pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania. Eforturile ei au dus-o la sfarsitul lunii octombrie 2010 in fata Comisiei pentru petitii din cadrul Parlamentului European. A incercat astfel sa atraga atentia asupra faptului ca, pe meleagurile autohtone, putinele drepturile - dintr-o legislatie oricum discriminatorie - ale persoanelor cu autism nu sunt respectate. PE a considerat plangerile asociatiei ca fiind fondate si a trimis o scrisoare oficiala catre institutiile romane responsabile, cerandu-le sa isi respecte angajamentele. Totusi, situatia din tara ramane incordata iar eforturile autoritatilor raman la nivel declarativ.

Citeste si: In tara mi s-a spus ca acesti copii sunt pedepsiti de Dumnezeu. In Parlamentul European am fost ascultati si ni s-a dat dreptate