Acasa | Opinii | Viaţa cu autism. „Autismul nu e răceală să treacă. M-am săturat de toate mamele «deștepte»”

Viaţa cu autism. „Autismul nu e răceală să treacă. M-am săturat de toate mamele «deștepte»”

 SHARE  

Adaugat in 29 noiembrie 2018

Viaţa cu autism. „Autismul nu e răceală să treacă. M-am săturat de toate mamele «deștepte»”

Copil. Foto: pixabay.com

M-am săturat de toți cei care nu înțeleg autismul! M-am săturat, sunt paşnică de felul meu, dar toate au o limită. Îmi vine uneori să-mi inchid toate conturile social media, să sfârşesc serialul ăsta, să nu mai răspund la vreun mesaj sau la vreun telefon. Pentru că risc să mă enervez de prea multe ori.

Vreţi să ştiţi de ce m-am săturat?

M-am săturat de toate mamele „deştepte” care cred că dacă îl las pe George fără lapte o zi  întreagă va începe să se hidrateze cu apă sau să mănânce altceva decât lapte. Nu, autiştii nu fac aşa. Foarte mulţi au ajuns la camerele de gardă deshidrataţi în ultimul hal pentru că cineva a crezut potrivit să nu-i mai hrănească sau hidrateze cu ceea ce agreau.

Cum ar fi să vă privez eu de mâncare şi să vă las la dispoziţie doar felurile de mâncare ce vă fac greaţă?

M-am săturat de toți cei care nu înțeleg autismul

M-am săturat de cadrele medicale care cred despre copiii autişti că nu sunt bine diversificaţi doar pentru că sunt selectivi la mâncare. Doamnelor asistente medicale şi domnişoarelor doctor rezidente în pediatrie, locul vostru nu e în spitale dacă nu pricepeţi ce este autismul după ce vi se explică. Pentru că asta înseamnă în mod clar că nu faceţi diferenţa între un copil neglijat şi unul bine îngrijit, dar autist.

M-am săturat de cei care cred că autismul “trece”. “Dar îi trece, nu-i aşa?” sunt adeseori întrebată despre copiii mei?

„Nu, nu-i trece,” spun tuturor, se poate trăi cu el, autismul se poate estompa, dar nu trece. Nu-i răceală să treacă.

Acum întreb şi eu, dacă autismul asta nu-i trece lui David, îl face mai puţin valoros? Sau presupunând că George şi Ilinca vor rămâne nonverbali şi cu retard profund, e viaţa lor mai puţin valoroasă ca a lui David care e bine integrat sau mai prejos decât a copiilor tipici? Dacă judecăm în termeni de “indivizi productivi” ai societăţii, atunci putem zice că viaţa lor nu are însemnătate şi că viaţa celor cu retard de orice fel, nu are. Putem extrapola şi la cei care deodată se trezesc bolnavi cronici de reumatism, diabet, cardiopatii etc. No, pai propuneţi si voi o lege să se termine cu ăstia inutili, copii şi bătrâni neajutoraţi.

Păcat, eu credeam că trăiesc printre oameni, că toţi aşa se pretind, toleranţi nevoie mare. Români sunt toleranţi până e vorba să aibă vecini sau rude cu dizabilităţi sau cu altă orientare sexuală. Nu-i nevoie să zic mai mult, nu?

medicii care îi consultă şi atât. Dacă aş spune că i-am vaccinat, mi-ar sări în cap antivaciniştii şi mi-ar spune că da, normal, i-ai intoxicat, femeie nebună ce eşti, normal că-s autişti. Dacă aş zice că nu i-am vaccinat, antivacciniştii ar continua cu întrebările: ”dar s-au născut natural, i-ai alăptat, le-ai dat paracetamol etc?” şi dacă nici răspunsurile astea nu ar fi suficiente pentru ei m-ar ataca pe mine: “dar tu, tu ai fost vaccinată în copilărie?”

M-am săturat de cei cu leacuri alternative la autism, pricepeţi odată că autismul nu se vindecă şi cu atât mai puţin cu buruieni. Marea problemă este că mare parte din promotorii acestui curent sunt părinţi de copii cu autism ca mine. DA, pot înţelege disperarea. Nici mie nu mi-e uşor când pun capul pe pernă noaptea şi mă gândesc că poate voi muri înainte să-mi pot recupera copiii mici. Sau că poate nu se vor recupera niciodată. Pot să înţeleg, trăiesc asta zilnic. DAR nu voi înţelege niciodată de ce unii părinţi aleg terapii cel puţin ciudate şi controversate, dacă nu periculoase. Astăzi am primit invitaţia de la o mămică inconştientă să ader la un grup ce promovează tratamentul copiilor autişti cu clorit de sodiu. Nu știţi ce e ăla? e un înălbitor industrial folosit în industria textilă !!!!

M-am săturat de toți cei care nu înțeleg autismul

M-am săturat să aud că Dumnezeu ne-a dat copii speciali pentru că suntem noi oameni deosebiţi, eu ştiu că vi se pare că Dumnezeu vă vorbeşte uneori, dar nu e chiar aşa. Cunosc prea multe excepţii de la regula voastră cu copiii cu dizabilităţi, veniţi ca un dar în familiile unor oameni superiori sufleteşte şi moral. Adevărul este că există părinţi care îşi privează copiii de terapie pentru ca ei să îşi păstreze un stil de viaţă. Aşadar, ei îşi văd de propriul răsfăţ.. Sigur că trebuie să mai vedem şi de noi sănătatea noastră şi nevoile noastre, dar nu în detrimentul copiilor. Si la fel cunosc părinţi de copii cu dizabilităţi ce s-au încrezut în şarlatani şi au ajuns la spital cu copiii după tot felul de tratamente de “detoxifiere”.

M-am săturat de toţi cei care mă “ajută” în numele lui Hristos. Mai degrabă ar vrea să mă crucifice, ca şi cum viaţa nu m-a crucificat destul. Un ONG al unei doamne ce pozează în bun şi fervent creştin mi-a impus să trimit toate actele copiilor de-odată ca să-mi acorde serviciile de asistenţa socială. Ceea ce n-am putut sa fac, la noi e o aventura si se lasă cu risc de accidente când scoatem imprimanta sau cu un minim risc de acte compromise aşa că nu avem luxul asta. Aş fi trimis actele în mai multe etape. Singura chestie cu care m-am ales este că am învăţat că în numele lui Hristos al lor poţi fi călcat în picioare şi umilit. Nu mă înţelegeţi greşit, dar Hristos al meu nu e aşa. Lui Hristos al meu nu-i trebuie actele într-un singur email şi Hristos nici nu se auto-compătimeşte că face chestia asta caritabilă după serviciu. În plus, Hristos nu e angajatul lui Mamona.

M-am săturat de serviciile unor mincinoşi care se laudă că oferă vacanţe gratuite părinţilor şi copiilor cu dizabilităţi, iar când ceri explicaţii îti dai seamă că toată vacanţa va fi un sacrificiu, că trebuie să cari toată vesela cu tine, să-ţi găteşti, să stai într-oi cameră mică si potenţial insalubră cu toată familia. Păi ce vacanţă e aceea în care eu bolnav cronic, mă car cu vesela pe trenuri? De ce nu ne lăsaţi în pace cu sărăcia noastră cu tot? De ce trebuie să epataţi prin minciuni, umilind părinţi şi familii?

M-am săturat de foarte multe, mi-ar trebui mult mai multe pagini. Aveţi grijă cum ajutaţi, aveţi grijă să nu jigniţi, aveţi grijă să fiţi buni cu ceilalţi. Pentru că realmente, unele răni nu se vor închide niciodată.

(va urma)



Autor: Totul despre mame
 


 SHARE :  Trimite pe mail
CITESTE MAI MULTE DESPRE

7564 citiri

2 comentarii

Participa la discutie. Citeste comentariile cititorilor si exprima-ti si tu parerea!
Adauga comentariu
Nume
Email
Website
Subiect
Comentariu
2000 caractere ramase
 
  Trimite

Good to know

Plângi în fața copilului sau te ascunzi în baie? Să ascunzi emoțiile negative de copil sau să le exprimi? Studiile spun că există o cale de mijloc

Plângi în fața copilului sau te ascunzi în baie? Să ascunzi emoțiile negative de copil sau să le exprimi? Studiile spun că există o cale de mijloc

Mulți părinți nu vor să devina emoționali în fața copiilor. Este bine sa procedezi asa sau ar trebui sa ii spui copilului ca ti-e frica de paianjeni sau ca esti furios din cauza jobului? În timp ce tema este complexă, din studii reies câteva răspunsuri clare, conform theconversation .

Good to know

Prima femeie pilot din Forțele Aeriene Române instructor pe avion echipat cu motor cu reacție

Prima femeie pilot din Forțele Aeriene Române instructor pe avion echipat cu motor cu reacție

Căpitanul Andreea Oana Ardeleanu a executat astazi, de la ora 10.00, zborul de evaluare pentru obținerea calificării de instructor de zbor pe aeronava IAR 99 devenind, astfel, prima femeie pilot din Forțele Aeriene Române instructor pe avion echipat cu motor cu reacție.

Familie

„Tatăl meu a avut două familii. M-am născut când tatăl meu era încă în divorț de prima sa soție”

„Tatăl meu a avut două familii. M-am născut când tatăl meu era încă în divorț de prima sa soție”

În curând, se împlinesc 14 ani de când tatăl meu a murit. S-a întâmplat brusc și, oarecum, neașteptat. Nu mai era chiar tânăr și nici cu sănătatea nu stătea prea bine. Era însă, în ciuda problemelor de sănătate, într-o formă foarte bună. S-a dus așa cum și-a dorit: ”mâncat bine, dormit bine, dimineața sculat mort”.

Relatii

 Oamenii au parte de mai puțin sex decat crezi

Oamenii au parte de mai puțin sex decat crezi

Noi considerăm că tinerii au parte de mai mult sex decât au în realitate, iar bărbații au viziune distorsionata asupra vieții sexuale a femeilor tinere, conform unui nou studiu.

Familie

Generația lui ''am fost bătut când eram mic și uite că n-am nimic

Generația lui ''am fost bătut când eram mic și uite că n-am nimic

Au trecut câteva zile de când niște femei au plecat pe lumea cealaltă lăsându-și copiii pe mâna cine știe cui pe lumea asta. Am urmărit cât am putut cazul Nicoletei Botan. Am dat drumul chiar și la televizor, cu ocazia asta. M-am uitat la știri! M-am uitat câteva zile.

Good to know

Există femei care nu-și doresc copii. Și dacă nici nu-i fac, e foarte bine

Există femei care nu-și doresc copii. Și dacă nici nu-i fac, e foarte bine

Există femei care nu-și doresc copii, dar nu au curajul să admită și să spună. Prietena mea o recunoaște: nu-i plac copiii, nu o emoționează obrăjorii bucălați și nici nu simte că viața ei e incompletă fără o pereche de mânuțe încolăcite în jurul gâtului.

Relatii

Poti avea o viata sexuala si daca ai copii

Poti avea o viata sexuala si daca ai copii

Cand sunteti doar voi doi, sexul se poate întâmpla oricând, oriunde, dar pe masura ce familia începe să crească, momentele de intimitate pot deveni o amintire.