Acasa | Smart Story | In tara mi s-a spus ca acesti copii sunt pedepsiti de Dumnezeu. In Parlamentul European am fost ascultati si ni s-a dat dreptate

In tara mi s-a spus ca acesti copii sunt pedepsiti de Dumnezeu. In Parlamentul European am fost ascultati si ni s-a dat dreptate

 SHARE  

Adaugat in 25 noiembrie 2010

In tara mi s-a spus ca acesti copii sunt pedepsiti de Dumnezeu. In Parlamentul European am fost ascultati si ni s-a dat dreptate

Robert Gherca / Foto: arhiva personala

Carmen Gherca este de profesie programator, insa, in primul si in primul rand, este mama si, prin urmare, o luptatoare. Are doi baieti: Robert-George, care sufera de autism, si Paul, care este perfect sanatos. S-a impacat cu ideea ca are un micut cu autism, dar nu s-a putut impaca cu umilintele la care sunt supusi acesti copii si parintii lor, cei care de cele mai multe ori le sunt insotitori.

S-a implicat in fondarea unei asociatii nationale care sa-i sustina pe cei cu aceasta deficienta. Pe masura ce situatia din tara s-a inrautatit in loc sa evolueze, Asociatia si-a sustinut cauza ajungand pana la Bruxelles. La sfarsitul lunii octombrie, Carmen Gherca a vorbit in fata Comisiei pentru petitii din cadrul Parlamentului European, pentru a atrage atentia asupra faptului ca, pe meleagurile autohtone, putinele drepturile - dintr-o legislatie oricum discriminatorie - ale persoanelor cu autism nu sunt respectate. 

Carmen Gherca: Robert a fost un copil pe care mi l-am dorit foarte mult. Eram tineri, ne mutasem intr-un apartament al nostru si ne mai lipsea doar un copil pentru ca familia noastra sa fie completa. S-a nascut in anul 1996 si, pana in jurul varstei de 2 ani, parea ca totul este asa cum ne-am visat. Robert era un copil frumos, linistit si crestea foarte bine. Insa, la un moment dat tot, ceea ce castigase ca achizitii, firesti pana la varsta sa de atunci, au inceput incetul cu incetul sa dispara. Nu se mai juca cu alti copii, se izola treptat si limbajul sau se diminua cu fiecare zi care trecea. Nu stiam ce se intampla cu el si, firesc, am inceput sa cautam ajutor. Aici a fost cel mai greu fiindca nu prea aveai la cine sa-l ceri. 

In Romania, acum 12 ani, se stiau foarte putine despre autism. In Iasi si mai putine si atunci, singura solutie a fost internetul. Am cautat informatii, am incercat sa aflu cat mai multe despre ce inseamna sa ai un copil cu autism si, mai ales, cum as putea sa-l ajut. Am inteles repede ca acest lucru era practic imposibil si ca aveam mult de luptat. Am incercat sa-l duc la o gradinita fiindca intelesesem ca era foarte important sa nu contribuim la izolarea care deja se instalse, insa, desi invatatoarea il acceptase, progresele lui erau practic zero, fiindca cei de acolo nu stiau cum sa-l ajute. 

Am aflat apoi de existenta unui centru al unei fundatii cu sponsori suedezi si, acolo, am facut primii pasi in a face cu el terapie. Avea deja 6 ani si pana la 11 ani a inceput sa faca primele progrese. Pe langa ce se facea la centru am avut specialistii unei alte fundatii cu finantare suedeza care veneau si acasa si lucrau individual cu el. Incetul cu incetul, am invatat in primul rand sa stam la masa, sa tinem un creion corect in mana si sa-l folosim, sa ne folosim degetelele, sa ne imbracam, sa ne dezbracam, sa ne spalam, lucruri simple, pe care un copil cu autism le invata iata, in ani. 

Acum Robert merge la scoala, este in clasa a III-a si, cu ajutorul profesorilor si ai specialistilor unei fundatii cu finantare olandeza (vedeti ca ma repet, fiindca, din pacate, sau poate din fericire, strainilor le pasa de copiii nostri), desi este non-verbal, Robert a invatat sa citeasca, sa scrie, sa socoteasca si se descurca foarte bine pe calculator, placandu-i sa navigheze pe internet. 

SmartWoman.ro: Cand si mai ales de ce si ati inceput sa va implicati pe plan mai larg pentru apararea drepturilor copiilor cu autism?

Carmen Gherca: In anul 2002 am participat la, cred, primul curs organizat la Iasi de fundatia suedeza pentru parintii copiilor cu autism. Acolo s-a discutat faptul ca in Suedia cei ce au actionat pentru drepturile copiilor lor au fost, in special, parintii si ca ar fi o ideea sa facem si noi o asociatie a parintilor. Am facut astfel demersurile in acest sens si, in anul 2003, a luat nastere filiala Iasi a Asociatiei Nationale pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania. Eram 3 parinti iar astazi suntem peste 50. 

Daca la inceput doar ne intalneam si ne povesteam pasurile, am realizat pe parcurs ca trebuie sa facem ceva mai mult. Ne-am analizat nevoile: copii nostri nu sunt primiti in scoli desi au dreptul la educatie, nu sunt primiti la consultatii fiindca medicii nu stiu cum sa consulte un astfel de copil, mamele acestor copii, asistenti personali ai acestora, sunt platite cu sume insuficiente, cei din jur ne ocoleau si copiii nostri nu erau acceptati in societate, iar adultii nu mai sunt recunoscuti ca autisti, fiind transformati in schizofrenici in acte. 

Am inteles ca, totusi, aceste probleme nu puteau fi rezolvate doar de noi, parintii si organizatii non-profit, si ca trebuia sa implicam si societatea, autoritatile, insitutiile care, de altfel, erau obligate prin lege sa o faca. Am inceput prin a scrie memorii si a adresa intrebari ministrilor, politicienilor, insa, desi am avut discutii cu acestia si ne-am facut planuri, am propus modificari legislative, situatia familiilor care au un copil cu TSA (tulburari din spectrul autist) este mai grava decat acum 2 ani. 

SmartWoman.ro: Care este situatia actuala a copiilor cu autism si a familiilor lor, in acte si in fapt?

Carmen Gherca: In continuare este foarte greu sa intri cu un copil cu autism in gradinita, in scoala, legislatia s-a modificat in ultimul an astfel incat asistentii personali nu mai primesc nici macar acel salariu care era in jur de 100 Euro, multe din mame, singure, nereusind sa-si creasca copiii in conditii normale si sa le asigure si terapia si medicatia de care au nevoie. Desi Constitutia Romaniei garanteaza dreptul la educatie al fiecarui copil, indiferent daca sufera de o dizabilitate sau nu, unde sunt copiii cu autism in scoli? Si acolo unde sunt dupa ce plan de invatamant studiaza? Cati specialisti sau profesori stiu sa lucreze cu un astfel de copil? Cum pregatesc facultatile acesti oameni care lucreaza cu ei? Cum se implica Ministerul Educatiei si Inspectoratele Scolare in aceasta problema? 

Sunt multe intrebari. Probleme foarte grave intampina familiile care au in ingrijire o persoana adulta cu autism, fiindca serviciile sociale pentru astfel de persoane lipsesc aproape cu desavarsire. Iar organizatiile neguvernamentale, care se straduiesc sa suplineasca aceste nevoi, cum sunt sprijinite de statul roman? Nu mai exista niciun fel de facilitate fiscala, iar liniile de finantare din bani europeni intarzie sa fie deschise. In mediul rural, parintii nu au niciun sprijin, nu au acces la informatii si terapii fiindca, de multe ori, acestea nu se gasesc nici in orase. Veniturile unei astfel de familii sunt reduse si cum sa-ti aduci copilul in fiecare zi la oras sa faca terapie sau sa mearga la scoala? 

SmartWoman.ro: Dupa infatisarea in fata Comisiei pentru petitii din cadrul Parlamentului European, denumeati postarea de pe blogul personal "Victoria copiilor cu autism la Bruxelles". Credeti ca se vor lua intr-adevar masuri, ca statul va respecta mai mult aceasta lupta si ca isi va face datoria?

Carmen Gherca: In anul 2009, am fost sfatuiti sa adresam Parlamentului European o petitie in care sa prezentam aceasta situatie. Am depus-o si, dupa un an, in octombrie 2010 am avut ocazia sa o sustin in plenul Comisiei pentru Petitii. Nu stiu daca reprezentantii statului vor face mai mult dupa ce vor primi scrisoarea comisiei, scrisoare prin care li se va cere sa o faca. Insa consider un succes faptul ca noi, parintii, am ajuns acolo, am avut curajul sa vorbim pentru copiii nostri si sa le cerem sa le fie respectate drepturile. 

Aici, in tara. mi s-a spus ca acesti copii trebuie sa fie ajutati fiindca sunt pedepsiti de Dumnezeu. Acolo, in Parlament, am fost ascultati si ni s-a dat dreptate. Comisia a hotarat ca intr-adevar le sunt incalcate drepturile si au hotarat sa faca pasul de a le scrie autoritatilor romane. Noi nu cerem mila nimanui, vrem doar ca si acestor copii sa li se dea o sansa la o viata normala, asa cum pot ei sa o faca si, de aceea, am considerat ca succesul nostru la Bruxelles a fost ca am reusit sa aratam acest lucru cu demnitate si sa primim in schimb respect. 

Idei false despre autism

Fals: Autismul este o boala psihica sau mentala.
Fapt: Autismul este o tulburare de dezvoltare de natură neurobiologica. 

Fals: Parintii sunt de vina pentru ca copilul lor are autism.
Fapt: Desi la această ora nu se cunoaste cauza specifica a autismului, cercetarile sugereaza drept cauze primare factori genetici si disfunctii biologice, neurologice la nivelul sistemului nevos central. Teoria emisa de psihiatrul Bettleheim, conform careia autismul este cauzat de mame reci, distante si care nu ofera copilului afectivitate s-a dovedit a fi total eronata. Din nefericire, unele familii continua sa se simta vinovate, sunt facute de unii profesionisti sa se simta vinovate pentru tulburarea copilului lor. 

Fals: Copiii cu autism sunt retardati.
Fapt: Desi retardul mintal coexista frecvent cu autismul, nu toţi copiii cu autism au retard. Coeficentul de inteligenta al copiilor cu autism poate varia de la foarte scazut pana la foarte ridicat. 

Fals: Copiii cu autism sunt copii obraznici care vor sa se poarte rau, sa manipuleze.
Fapt: Copiii cu autism pot avea uneori un comportament agitat sau agresiv. Exista mai multe motive pentru care anumiti copii se pot manifesta astfel: confuzie datorita dificultatilor de comunicare, dificultati de a “citi” semnele sociale si contextuale, supra-senzitivitate senzoriala, slaba toleranta la schimbare, nivel ridicat de anxietate, etc. Insa aceste comportamente nu sunt, in general, “alese” de copil. Ei încearca sa faca fata la cerintele mediului, care pot sa nu aiba nici un sens pentru ei. 

Fals: Persoanele cu autism evita contactul vizual cu ceilalti.
Fapt: Persoanele cu autism pot evita contactul vizual sau pot privi catre cineva într-un mod atipic. Pot folosi, de exemplu, privirea periferica atunci cand vorbesc cu cineva. Anumite persoane cu autism pot sa nu fie capabile de a procesa mai multe informatii furnizate pe cale senzoriala venite în acelasi timp. De exemplu, poate sa nu fie capabila sa asculte pe cineva care vorbeste si sa priveasca in acelasi timp la persoana respectiva. Poate sa ii fie mai usor sa proceseze informatiile verbale daca priveste in alta parte. 

Fals: Persoanele cu autism prefera sa fie izolate, singure si fara prieteni.
Fapt: Persoanele cu autism, ca toti ceilalti oameni, au nevoi si preferinte individuale referitoare la modul de a-si petrece timpul liber. Unii dintre ei prefera sa fie singuri in cea mai mare parte a timpului, altii cauta companie, insa le lipseste abilitatea de a interactiona cu usurinta cu cineva. Pentru unele persoane lipsa abilitatilor necesare de a avea relatii cu ceilalti oameni poate fi deosebit de fustranta si poate duce la depresii. 

Fals: Autismul este un handicap atat de grav si fara scapare incat nu se pot face prea multe lucruri pentru aceste persoane.
Fapt: Autismul este o tulburare complexa, dar toate persoanele cu autism pot invata abilitati care sa le permita sa traiasca, sa munceasca si sa se distreze in cadrul comunitatii. Interventia timpurie, planificarea educationala adecvata si solida si funizarea de informatii corecte despre autism catre toti cei care sunt implicati in viata acestor persoane sunt estentiale pentru asigurarea unui viitor bun pentru ele. Printr-o educatie adecvata, prin cunoasterea nevoilor si preferintelor individuale, prin spijin tintit si acces la toate oportunitatile comunitatii, pesoanele cu autism pot duce o viata satisfacatoare si productiva. 

Cititi mai multe despre autism pe MedLive.ro: Autismul, povesti ale oamenilor de langa noi si Autismul va putea fi diagnosticat la varste precoce, cu ajutorul ganguritului 



Autor: Alexandra Crisu si Raluca Motei
 


 SHARE :  Trimite pe mail

15790 citiri

85 comentarii

Participa la discutie. Citeste comentariile cititorilor si exprima-ti si tu parerea!
Adauga comentariu
Nume
Email
Website
Subiect
Comentariu
2000 caractere ramase
 
  Trimite

Calatorii

Ce fac bulgarii mai bine decât românii?

Ce fac bulgarii mai bine decât românii?

Turism. Asta fac mai bine decât noi. M-am întors după șase zile de Bulgaria, într-un sătuc de lângă graniță, pe care toată lumea-l știe, dar e mare secret să nu se strice cumva ca Vama Veche și 2 Mai, visele de aur ale vacanțelor românești de litoral.

Articolul tau

Hai Simona!!!

Hai Simona!!!

Da, știu că tocmai a pierdut un meci și înfrângerea a fost rușinoasă. Suntem cu toții dezamăgiți, dezumflați, reveniți cu picioarele pe pământ. Ne reamintim că e mică, n-are forță, nu știe să pună o scurtă sau un lob și mai ales că-i labilă psihic.

Good to know

 Mituri și fapte despre vaccinurile pentru copii

Mituri și fapte despre vaccinurile pentru copii

De-a lungul anilor, vaccinurile care ajută la protejarea copiilor împotriva bolilor infecțioase precum rujeola și oreionul au salvat sute de mii de vieți în S.U.A. și au împiedicat milioane de spitalizări, potrivit Centrului pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC), conform consumerreports.org .

Familie

”Ești prost! De ce ești prost?”

”Ești prost! De ce ești prost?”

Vă rog să-mi promiteți doar atât: că dacă vreodată, în orice fel de circumstanță, voi ajunge să-mi jignesc copilul, să mi-l iau în ”caterincă”, să-l ridiculizez, să-l reduc la zero și să-mi bat, efectiv, joc de el și de viața lui, să mă luați și să mă bateți cu pietre în piața publică. la Obor!

Good to know

Există femei care nu-și doresc copii. Și dacă nici nu-i fac, e foarte bine

Există femei care nu-și doresc copii. Și dacă nici nu-i fac, e foarte bine

Există femei care nu-și doresc copii, dar nu au curajul să admită și să spună. Prietena mea o recunoaște: nu-i plac copiii, nu o emoționează obrăjorii bucălați și nici nu simte că viața ei e incompletă fără o pereche de mânuțe încolăcite în jurul gâtului.

Relatii

Părinții fac sex foarte rar? O problemă care trebuie rezolvată

Părinții fac sex foarte rar? O problemă care trebuie rezolvată

„Într-o zi, la postul de radio la care am o emisiune a sunat Jake”, spune pe pshycholytoday.com Laurie J. Watson, specialist în probleme sexuale și lector la Universitatea Duke. „Bărbatul mi-a spus că în ultimul trimestru de sarcină al soției nu au avut relații sexuale. Apoi, după nașterea fetiței lor, s-a întâmplat de doar trei ori – pe fugă și de mântuială”. O altă ascultătoare s-a plâns în cadrul aceleași emisiuni că, după nașterea primului lor copil, soțul ei și-a pierdut interesul pentru sex. „Preferă să muncească peste program și jocul cu copiii a înlocuit joaca în pat. Ce pot face?”.

Familie

De ce creierul copilului tău este dependent de videoclipurile de pe YouTube

De ce creierul copilului tău este dependent de videoclipurile de pe YouTube

Videoclipurile pentru copii sunt printre cele mai vizionate conținuturi din istoria YouTube, astfel ca oamenii de știință, producătorii de filme video și comercianții se străduiesc să descopere ce îi face pe tinerii spectatori atât de obsedați de ele.

Articolul tau

Aventuri cu maşini şi bătăi în SUA

Aventuri cu maşini şi bătăi în SUA

Chiar dacă-mi făcusem ceva filme de groază în minte înainte a veni în Florida (rezultat, desigur, al filmelor şi documentarelor în care cineva te împuşcă în cap când mergi după pâine), am descoperit repede că mă simt mult mai în siguranţă decât mă aşteptam; ba chiar, în mod ciudat, chiar mai în siguranţă decât în Iaşi. Dar asta până nu demult, când cinci indivizi.... Dar mai bine să încep cu începutul.

Relatii

Poti avea o viata sexuala si daca ai copii

Poti avea o viata sexuala si daca ai copii

Cand sunteti doar voi doi, sexul se poate întâmpla oricând, oriunde, dar pe masura ce familia începe să crească, momentele de intimitate pot deveni o amintire.