Smart Woman

In 1990, Olivia Harrison, sotia lui George Harrison (cunoscut ca membru al trupei "Beatles" dar si pentru cariera solo de mai tarziu), a venit in mod repetat in Romania ca urmare a unor reportaje din presa straina si a vizitat multe dintre orfelinatele comuniste devenite deja celebre dupa Revolutie. Impresionata de situatia copiilor institutionalizati, aceasta a strans bani impreuna cu sotiile celorlalti membri ai formatiei: Linda McCartney, Yoko Ono si Barbara Bach. La initiativa lor, a luat fiinta Fundatia Romanian Angel Appeal, in scopul de a ajuta copiii din orfelinatele Romaniei, in special pe cei afectati de HIV/SIDA.

La scurt timp dupa, Olivia si-a convins sotul si alti prietreni sa scoata un album in acelasi scop caritabil. Acesta se numeste "Nobody's child: Romanian Angel Appeal" si contine nume grele, precum Guns'N'Roses, Elton John, Bee Gees sau Billy Idol. Vanzarile de peste 1 milion de lire au revenit fundatiei din Romania pentru a ajuta copiii din institutii, dar si pe cei in dificultate, pe cei afectati de boli cronice sau aflati in risc de excludere sociala. 

Din 1991 si pana in 2008, Romanian Angel Appeal s-a concentrat pe copii afectati de HIV si bolnavi de SIDA. Intre timp, cei mai multi dintre acei copii au devenit adulti, duc o viata normala, multi au o meserie si s-au angajat. Probabil ca se vor intoarce la acest public tinta. Intre timp, insa, fundatia si-a indreptat atentia catre o alta situatie problematica – cea a autismului.

Adelaide Katerine Tarpan, sociolog in cadrul Romanian Angel Appeal si manager al proiectului "Si ei trebuie sa aiba o sansa!", povesteste ca la momentul 2008 nu exista o prioritizare a nevoilor si o situatie clara la nivel national: "Cea mai mare problema era lipsa unor programe de diagnosticare precoce si lipsa informarii medicilor de familie si, mai departe, chiar lipsa informarii medicilor psihiatrii cu privire la elementele cheie care pot duce la depistarea semnelor autismului si pot trimite la un diagnostic de certitudine. Si apoi, lipseau serviciile de orice fel pentru recuperarea copiilor cu autism."

Persoanele diagnosticate cu autism traiesc intens, insa in interiorul lor. Autismul este o tulburare neuro-biologica ce se manifesta prin lipsa interactiunii sociale, a empatiei, prin incapacitatea unui copil de a comunica si de a se integra intr-o comunitate. Este greu sau chiar imposibil de decodificat trairile pe care le au, ce percep, cum vad lumea. In functie de gradul afectiunii si de indrumare, copiii se pot transforma in oameni care vor avea mereu nevoie de asistenta cuiva, sau persoane sigure pe ele, capabile sa traiasca pe cont propriu, sa constientizeze cum vedem noi lumea si sa aiba ceva in plus: o viziune aparte a intregului. 

Tulburarile din spectrul autist (TSA) se pot diagnostica in jurul varstei de 2-3 ani a copilului. Acesta, cu interventie specializata de tip analiza comportamentala, poate fi integrat in comunitate si colectivitate. Asta la nivel de teorie, pentru ca la nivel de practica, in 2008 "nu exista niciun serviciu la nivel national care sa se adreseze acestor persoane. Foarte putine lucruri existau din punct de vedere al integrarii scolare, doar initiative punctuale, in anumite scoli speciale unde profesorii se pregatisera pe cont propriu, dar la nivelul curiculei nationale sau al legislatiei nu exista nimic" explica Tarpan.

Si continua: "In 2009 a avut loc o intalnire cu participare internationala, organizata de Asociatia de Psihoterapii Cognitive si Comportamentale din Romania (astazi partenerii nostri in proiectul dedicat persoanelor diagnosticate cu autism). In urma intalnirii a fost elaborata o scrisoare deschisa in care au fost evidentiate nevoile persoanelor cu autism. In acea perioada s-au creat si premisele elaborarii legii pentru integrarea sociala, medicala si educationala a persoanelor cu autism, lege care a fost adoptata in urma cu doi ani (Legea151/2010), dar care inca nu are norme de aplicare si prin urmare este neaplicabila."

"In anul 2010, Fundatia Romanian Angel Appeal a demarat proiectul strategic «Si ei trebuie sa aiba o sansa! – program de sprijin pentru integrarea sociala si profesionala a persoanelor cu tulburari de spectru autist». Este un proiect cu o durata de trei ani, pe care il desfasuram in parteneriat cu Ministerul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale si cu Asociatia de Psihoterapii Cognitive si Comportamentale din Romania, si prin care ne-am propus sa raspundem, chiar si facand doar primii pasi, nevoilor identificate in anii anteriori. Dar dorim sa o facem la nivel national."

Adelaide insista pe nevoia unui minim de servicii la nivel national. Ce si-au propus mai exact? Sa asigure o crestere a calitatii diagnosticarii si a numarului de persoane diagnosticate timpuriu. Dupa varsta de 1 an, orice parinte isi poate da seama daca dezvoltarea copilului lor devine putin diferita de a celorlalti copii din parc, daca acesta devine mai putin responsiv, are mai putin contact vizual, daca nu pare sa-si recunoasca numele, cand incepe sa se joace diferit cu obiectele, "de pilda e mai putin interesat de noua jucarie si e mai interesat de ambalajul ei sau de perdea, sau de particulele de praf".

Pe site-ul sau dedicat autismului, autism.raa.ro, Romanian Angel Appeal pune la dispozitie o lista de semne care ar trebui sa ridice intrebari parintilor atunci cand la un singur copil se intalnesc 2-3 asemenea comportamente:

1. Nu spune nici un cuvant pana la varsta de 14 luni sau,
2. Pe masura ce creste, isi pierde limbajul sau abilitatile sociale dobandite anterior.
3. Nu arata cu degetul pana la varsta de 18 luni.
4. Nu raspunde cand este strigat pe nume si, in general, nu raspunde la stimuli auditivi.
5. Nu intelege ce ii ceri sa faca si prin urmare nu raspunde la cerinte simple (ex : "vino la masa", "da-mi cartea cu animale", "hai la baie" etc.).
6. Nu se joaca simbolic cu jucariile.
7. Nu imita (nici verbal, nici prin gesturi).
8. Are contact vizual redus. Nu reusesti sa ii "prinzi" privirea sau va intersectati privirile pur intamplator, momentul neavand incarcatura afectiva sau comunicationala.
9. Are activitati repetitive/stereotipe (deschiderea si inchiderea repetata a usilor, invartitul in jurul propriei axe, fluturarea si privitul mainilor etc.).
10. Are probleme legate de alimentatie si de somn, este foarte selectiv cu alimentele si foarte sensibil la texturi.

"Sunt lucruri care atrag atentia oricarui parinte, chiar la varste foarte mici. Atunci e important sa mearga la medicul de familie, iar daca acesta spune «lasa, mai asteapta, s-ar putea sa ti se para», desi sunt doua-trei lucruri din cele pe care le-am enumerat identificate la copil, e bine sa mergi la medicul psihiatru si sa nu astepti. Asteptarea poate insemna sase luni pierdute pentru terapia necesara recuperarii".

Dupa cativa ani de lucru cu un copil de la o varsta cat mai mica, se poate ajunge chiar si la integrarea lui in gradinita normala sau in scoala de masa. Motivul pentru care ei trebuie integrati in scoli de masa nu este unul de "political correctness", este o chestiune pragmatica, dupa cum ne explica Silvia Jalea, si ea implicata in proiect. Unii copii pot face cu succes fata programei - de pilda, cei cu sindromul Asperger au de regula IQ-ul foarte mare. Prin integrarea lor intr-o scoala normala, ei invata comportamentele normale. In momentul in care aceiasi copii ar fi integrati intr-o clasa cu copii ce sufera de alte dizabilitati, uneori mult mai grave, ar prelua comportamentele celor din urma, rezultatul fiind regresia.

"Ce incercam noi sa aducem din afara este un model care functioneaza foarte simplu si eficient si pe care legea educatiei il permite, la nivel de teorie cel putin: clase speciale pentru copii cu autism in cadrul scolilor normale. Predarea se face pe baza unei metode care stagializeaza si organizeaza foarte strict toate activitatile, intr-un mod foarte vizual si usor de parcurs. Urmeaza o integrare foarte clar etapizata. Copiii pot participa incet incet la alte activitati alaturi de ceilalti elevi (muzica, sport), pot petrece pauzele impreuna, astfel incat de la an la an sa integrezi cate un copil, doi, trei in clasele de masa" povesteste Adelaide Tarpan.

Pentru detectarea timpurie (pana in sau in jurul varstei de 3 ani), fundatia a elaborat impreuna cu prof. dr. Iuliana Dobrescu, sef al Sectiei Clinice de Psihiatria Copilului si Adolescentului din cadrul Spitalului Clinic Prof. Dr. Alexandru Obregia, doua cursuri gratuite adresate medicilor de familie si psihiatrilor. 

"In SUA se foloseste M-CHAT, un chestionar foarte simplu, cu cateva intrebari, care iti poate da o idee asupra probabilitatii de a avea un copil cu autism. Noi nu am avut suficiente resurse, ca tara, sa validam acel instrument, drept pentru care Ministerul Sanatatii a creat un instrument propriu si l-a validat in aceasta vara" explica Tarpan, care, in acelasi timp, este insa usor dezamagita de gradul scazut de implicare al medicilor de familie. In jur de 2.000 au urmat cursul (putin sub 20%), dupa ce in urma unui sondaj din vara lui 2011 peste 70% dintre acestia se aratau interesati de un instrument de sceenening pentru autism.

Una dintre cele mai mari reusite ale proiectului, pe langa formarea a 580 de specialisti in tehnici de recuperare, a fost deschiderea a 40 de centre de asistenta a persoanelor cu autism si, la fel de important, de consiliere a famililor lor. "Consilierea parintilor este vitala pentru ca, la aflarea diagnosticului, acestia au un soc, intra in depresie, apoi in starea de negare" explica Tarpan. Ii poate cineva invinovati? In niciun caz, insa problema care se ridica este ca ei pierd inca 4-5 luni mergand la alti medici psihiatri pentru infirmarea diagnosticului. "Un diagnostic ce, in final, nici macar nu stiu ce presupune, cum ar trebui sa-si modifice asteptarile privind viitorul copilului si cum sa-si vada rolul lor ca parinte in continuare". Aici intervin psihologii.

Ce isi propune fundatia prin deschiderea centrelor: "Am incercat sa creem o baza prin acele centre de consiliere, cate unul in fiecare judet, pentru a putea evalua si intocmi un plan de interventie in baza gradului de functionalitate identificat la fiecare copil in parte si sa poata esalona niste sesiuni de interventie pentru acel copil, impreuna cu familia, pe anumite probleme specifice. Interventia precoce are un grad de succes de peste 50%. Cu cat se incepe lucrul cu un copil mai mic, capacitatea lui de a absorbi niste comportamente si de a le transfera apoi in viata de zi cu zi este mult mai mare, pentru ca practic interventia recuperatorie in asta consta: intr-un soi de modelare de comportament. "

Situatia legislativa nu este roz. Daca la nivel european exista in cele mai multe tari o strategie foarte clara in privinta diagnosticarii, recuperarii si integrarii sociale a persoanelor cu autism, la noi lucrurile sunt in aer. Comisia Europeana ne-a solicitat sa luam o pozitie clara in ceea ce priveste politicile in domeniul integrarii persoanelor cu autism, iar noi aveam o strategie nationala, insa aceasta este, in bunul spirit romanesc, inchisa intr-un ser. Nu se adopta pentru ca, desi este recunoscuta ca fiind o strategie buna, are vina de a fi prea nisata, in conditiile in care autoritatile doresc o strategie mai vasta dedicata tuturor persoanelor cu dizabilitati - strategie pe care nu o face nimeni.

O alta problema vine de la Ministerul Sanatatii, care nu are resurse pentru crearea unui registru unic al persoanelor cu tulburari din spectrul autist. De ce este asta o problema? "Nu se centralizeaza aceste date. Cu certitudine ele exista. Orice medic psihiatru care a pus un diagnostic are evidentele sale. Astfel ne lovim de o discrepanta foarte mare intre numarul de cazuri declarate si numarul estimat de cazuri care tinde spre 15.000-20.000. Numarul declarat de cazuri ii vizeaza doar pe cei inscrisi la Directiile de Asistenta Sociala ca persoane cu dizabilitati, adica cele care au solicitat sa li se faca dosar pentru a obtine drepturile legale. Acestia sunt in jur de 4.500" recunoaste Tarpan.

Momentan, diferenta dintre numarul de pe hartie si cel real este si din cauza faptului ca multi nu solicita incadrarea in grad de handicap pentru ca este umilitor, pentru ca incadrarea se face inca in functie de IQ la copil, iar la adult se face schimbarea incadrarii in retard mintal, schizofrenie sau alt diagnostic din nomenclator. O serie de asociatii, printre care si Romanian Angel Appeal, lupta pentru schimbarea legii intr-una mai corecta, prin apeluri directe catre autoritatile din tara si cele europene, si prin petitii.

"Asteptam varianata modificata o ordinelor pe paginile de internet ale ministerelor asa cum ne-a fost promis. Si intre timp incercam sa ducem mai departe proiectele adresate copiilor cu autism, in ciuda dificultatilor cu care, ca implementatori de proiecte POSDRU, ne confruntam."

Proiectul "Si ei trebuie sa aiba o sansa! – program de sprijin pentru integrarea sociala si profesionala a persoanelor cu tulburari de spectru autist» isi propune cresterea sanselor de integrare sociala si profesionala a persoanelor cu tulburari de spectru autist, prin accesul la diagnosticare precoce si la servicii specializate de interventie terapeutica. Proiectul a inceput in toamna anului 2010, are o durata de 3 ani si este cofinantat din Fondul Social European prin Programul Operational Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane 2007 – 2013.

Citeste si:

Cel mai greu a fost sa-l inscriem la gradinita, nu sa-l invatam sa vorbeasca

In tara mi s-a spus ca acesti copii sunt pedepsiti de Dumnezeu. In Parlamentul European am fost ascultati si ni s-a dat dreptate

Autismul, povesti ale oamenilor de langa noi