Upload Foto sau Video
O familie fericita / Foto: SmartWoman

O familie fericita / Foto: SmartWoman autor: Raluca Pantazi

ZOOM
+ SHARE  
| 50 |

VIDEO “Imbratisarea unui copil cu Sindromul Down este un drog. Vrei si a doua oara” – povestea unei mame care s-a trezit dupa cezariana cu “un bebelus altfel”

“Nu am aflat ca am o sarcina cu Sindrom Down, ci am aflat a doua zi dupa ce am nascut ca am un copil cu Sindromul Down. A venit obstetricianul si mi-a zis ca avem o mica problema, dar ca mai mult ca sigur este o forma usoara si imi garanteaza ca acest copil va fi normal. Nu este normal, are Sindromul Down”. Asa incepe povestea unei proaspete mamici, care intr-o dimineata a aflat ca baietelul ei este altfel. Nimeni nu i-a spus, insa, Gabrielei Tanase ce inseamna asta.

Si nici nu se gandea la odiseea care avea s-o astepte. A iesit din anestezie si a aflat rapid si fara prea multe explicatii ca Mihaita are cateva ore si un sindrom despre care nimeni nu stia nimic. “Am refuzat sa credem. Medicii nu ne spuneau nimic, asistentele se fereau de noi, doctoritele veneau, se uitau, si plecau, nu discutau cu mine”. Primul sfat a venit de la neonatolog, care i-a spus tatalui: “copilul vostru are Sindrom Down, sper ca nu-l abandonati in spital”. Scurt pe doi, ceea ce avea sa caracterizeze mai toate raspunsurile specialistilor, de aici inainte.

Gabriela Tanase avea 35 de ani si o sarcina in parametri, dupa cum i-a spus doctorul. Gabriela este medic stomatolog si a avut incredere in colegul de breasla. A intrebat totusi daca nu este nevoie de amniocenteza, un test cu o acuratete de 99,8% in detectarea Sindromului Down. Raspunsul a fost negativ.

Dupa ce au plecat din spital, parintii au invatat sistematic ce inseamna sa te lupti cu un intreg sistem incremenit in ignoranta. Primul semn: geneticianul la care au mers sa-i faca micutului cariotipul – un test de sange care arata cu siguranta daca bebelusul are SD. “Ne-a spus ca nu este nevoie de cariotip, se vede ca acest copil are sindrom, nu mai trebuie sa cheltuim alti bani, asa ca sa mi-l iau acasa sa mi-l cresc”. In plus, niste sfaturi pe care experienta le-a contrazis pe deplin: “sa-l cresc pana la trei ani si apoi sa ma duc cu el la terapii”. A fost al doilea contact cu un specialist de la care au aflat doar strictul necesar.

Salvarea a venit, in prima faza, prin Internet. Parintii au aflat ca cel mai bine este ca micutul sa inceapa terapia cat mai devreme posibil. Asa ca au inceput din nou cautarile. Au mers intai la kinetoterapie, apoi au inceput logopedia si terapia ocupationala. “Intre timp, am terminat cu kinetoterapia ca am crescut si ne-au spus ca e bine si acum merge la gradinita”, poveste Gabriela, care din momentul in care l-a nascut pe Mihaita si-a schimbat intreaga viata. Acum, gandeste totul in functie de programul baiatului, care rivalizeaza lejer cu agenda unui om de afaceri.

De la ora 8:00 la 17:00 gradinita, de doua ori pe saptamana; intercalat, de trei ori pe saptamana, programul de gradinita este pana la ora 15:30, pentru ca urmeaza pana la 20:00 terapie ocupationala si logopedie, acasa, cu terapeutul. Sambata: exercitii fizice si bazin. Dar totul este facut in joaca si cu zambetul pe buze, pentru ca asa Mihai invata sa descopere intreaga lume. “Iar eu nu am timp de pierdut pentru baiatul meu, este timpul lui”, explica mama.

Baiatul are acum aproape cinci ani si o surioara de doi ani. “Se mai cearta, se mai imping, se mai pupa. Ea il iubeste la nebunie, el o mai ignora. Dar nu mananca niciunul nimic daca nu ii dau si celuilalt”. O familie frumoasa, din care rasar din timp in timp ochi veseli de copii si glasuri puse pe sotii. Numai peretii stiu ce se ascunde dincolo de ei, insa, cand copiii cei mari termina povestile.

Dar nici de cealalta parte a zidurilor lucrurile nu stau mai bine. Pentru ca cel mai greu este cand ies afara. “Lumea se uita ciudat, mamele isi feresc copiii in parc, de frica sa nu se imbolnaveasca de la el”. Si-acum inca e bine, pentru ca e mic. Greul abia i se pregateste familiei care incearca sa schimbe societatea. “Acum e mic, dar mai tarziu va suferi, pentru ca sigur isi va da seama ca este deosebit de ceilalti”. Sunt cuvinte pe care mama le repeta zilnic, parca pentru a face in ciuda realitatii ce va sa vina. Stie ca scoala este un alt examen, pe care Mihaita va trebui sa-l treaca zilnic.

"As fi tare mandra daca ar sti sa se imbrace singur, dar el stie alfabetul"

La nici cinci ani, el stie alfabetul. Si asta nu e tot. Face puzzle-uri simple, este fascinat de carti si stie personajele tuturor desenelor animate la care se uita. Mama marturiseste, insa, ca ar fi mult mai mandra daca micutul ar sti sa se imbrace singur sau sa se incheie la sireturi. “Nu pot sa-l consider un copil normal, pentru ca nu este. Are o dizabilitate, dar pot sa-l consider un copil care poate evolua si care sper ca in viitor sa se poata descurca singur, intr-o oarecare masura”.

“Multi ma condamna ca am mai facut un copil. Imi zic: ai condamnat al doilea copil sa aiba grija de Mihaita. Asta este, eu nu mi-am facut al doilea copil ca sa aiba grija de primul. Viata merge mai departe”.

Ce este Sindromul Down?

Viata merge mai departe, iar Gabriela Tanase si-a dat seama ca in situatia ei mai sunt multe familii. Care nu stiu cui sa ceara ajutor si ce sa faca. Asa ca in 2007 a infiintat, alaturi de alte doua familii cu copii cu Sindromul Down, asociatia UpDown, care se ocupa de copii de pana la 8 ani si le ofera consiliere proaspetilor parinti. Au luat legatura cu maternitatile din Bucuresti, iar acolo unde se naste un astfel de copil, parintii pot vorbi direct cu cei care au trecut prin asa ceva.

In Romania traiesc aproximativ 30.000 persoane cu Sindromul Down

Sindromul Down este o afectiune din nastere (afectiune cromozomiala), care este prezenta la copil inca din momentul conceperii. El apare din cauza prezenţei unui cromozom 21 suplimentar în celulele copilului. Fiecare individ mosteneste un set de 23 de cromozomi de la tata, iar celalat set de 23 de cromozomi se mosteneste de la mama, astfel incat fiecare dintre noi avem 23 perechi de cromozomi in fiecare celula. In momentul in care la nivelul perechii de cromozomi 21 apare in plus un cromozom (adica sunt 3 cromozomi in loc de 2) putem sa spunem ca este vorba de SD (Trisomia 21)

Sindromul Down nu este o boala, ci este o stare care dureaza intreaga viata si care nu se poate vindeca, iar persoanele cu SD prezinta un anumit grad de dificultate de invatare (retard mental)

Sindromul Down apare o data la 600-800 de nasteri. Cu toate ca nu exista o statistica clara, se estimeaza ca in Romania traiesc aproximativ 30.000 persoane cu Sindromul Down. Aparitia acestuia nu poate fi impiedicata, nici tratata. Se poate identifica, insa, prin o serie de teste prenatale. Detalii aici.

Dezvoltarea copiilor cu Sindrom Down variaza foarte mult si ei continua sa invete si in viata de adult, la fel ca orice alta persoana, daca sunt incurajati. Aproape toti copiii cu SD pot frecventa gradinite obisnuite, iar mare parte dintre ei urmeaza scolile de masa, putand invata sa scrie si sa citeasca.

0 comentarii

Participa la discutie. Citeste comentariile cititorilor si exprima-ti si tu parerea!
Adauga comentariu
Nume
Email
Subiect
Comentariu 2000 caractere ramase
  Trimite
O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Kingsman: The Golden Circle O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Pirates of the Caribbean: Dead Men Tell No Tales O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Wonder Woman O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Doctor Strange O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Bridget Jones's Baby O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Sully O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Frumoasa si bestia O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Bad Moms O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER The Magnificent Seven O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER X-Men: Apocalypse O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Miss Peregrine's Home for Peculiar Children O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Sing O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Batman v Superman: Dawn of Justice O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Finding Dory O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER The Hateful Eight O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER SPECTRE O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER The Legend of Barney Thomson O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER The Intern O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Mr. Holmes si video cu Ian McKellen vorbind despre Sherlock Holmes O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER The Second Best Exotic Marigold Hotel O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER The Imitation Game O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Magic in the Moonlight O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Autómata O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER The Hunger Games: Mockingjay Part 1 O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER The Theory of Everything O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER The Hundred-Foot Journey O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Sin City 2: A Dame To Kill For O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER A Million Ways to Die in the West O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Begin Again O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Jupiter Ascending O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER The Trip to Bountiful O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Maleficent O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER The Grand Budapest Hotel O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Winter's Tale O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER The Invisible Woman O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Grace of Monaco O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER How I Live Now O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER 12 Years a Slave O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Saving Mr. Banks O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Ender's Game O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER The Hobbit: The Desolation of Smaug O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER The Family O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER The Butler O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER The Hunger Games: Catching Fire O familie fericita / Foto: SmartWoman Subcarpati: Folcloru-i oxigen pentru un popor astmatic O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Les misérables O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Upside Down O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Song for Marion O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER This is 40 O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER The Big Wedding O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER The Oranges O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Life of Pi O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Oz: The Great and Powerful O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Monsters University O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER The Best Exotic Marigold Hotel O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Anna Karenina O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Marele Gatsby O familie fericita / Foto: SmartWoman TRAILER Farewell, My Queen! O familie fericita / Foto: SmartWoman Cel mai greu a fost să-l înscriem la grădiniţă, nu să-l învăţăm să vorbească O familie fericita / Foto: SmartWoman Outfit: Cu ce asortam geaca de blugi O familie fericita / Foto: SmartWoman Reintoarcerea la bulinute O familie fericita / Foto: SmartWoman Noua colectie Victoria Beckham O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO A-l invata pe copil sa doarma singur, o lectie importanta pentru parinti O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Noua luni in mai putin de doua minute: documentarea unei sarcini O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Calculatorul - prietenul sau dusmanul copilului O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Lara Logan: "Vreau sa spun lucrurilor pe nume. Asta este ceea ce este si asta li se intampla femeilor" O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Grigore Lese: "Din punct de vedere muzical, pe noi, romanii, periferia ne avantajeaza" O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Barbatii sunt de pe Marte, femeile de pe Venus. Intre ei, multi frumosi "lunatici" si a lor Luna Patrata O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Mugur Ciumageanu: Creativitatea este o schizofrenie bine temperata O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Silvia Timofte: Daca un domn iti deschide usa, chit ca nu iti place domnul sau ti se pare ca se uita ciudat, intra pe acea usa si multumeste O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Ce mesajele trebuie sa-i transmitem copilului in cazul unui divort O familie fericita / Foto: SmartWoman (P) VIDEO Ileana Glodeanu: "Produsele organice nu sunt garantia unui vieti lipsite de boli, sunt mai de graba o metoda de protectie" O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Boala nu sta sa astepte ca autoritatile sa-si faca treaba. "Cand afli diagnosticul pus copilului tau simti ca-ti pica cerul in cap" O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Casa de moda Dior l-a concediat pe John Galliano la presiunea facuta de Natalie Portman O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Statul ar putea finanta patru proceduri de inseminare artificiala si o procedura de fertilizare in vitro pentru fiecare cuplu infertil O familie fericita / Foto: SmartWoman (P) VIDEO Dana Papadima: "Copilul are in ziua de astazi din ce in ce mai multe modele. De aceea este bine ca, din cand in cand, sa isi vada parintii citind o carte" O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Sesame Street loveste din nou: Papusa Grover ii da lectii "barbatului care miroase asa cum ar putea sa miroasa si prietenul tau" O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Tendintele sezonului primavara vara 2011 O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Colectia Tom Ford primavara-vara 2011 dezvaluita picatura cu picatura pe parcursul a trei luni O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Cele mai asteptate filme ale anului 2011 O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Cele mai vizionate si apreciate filme ale anului 2010 O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Jane Fonda este 100% vindecata de cancer O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO India ofera ajutoare sociale celui de-al treilea gen O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Jim Morrison ar putea fi reabilitat, postum, pentru acuzatiile de expunere indecenta in public O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Revolutia nutritionala a lui Jamie Oliver - invinsa momentan de Visul American O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Cristina Modreanu, critic de teatru: Sunt teatre care functioneaza in virtutea inertiei. Exista bani pentru salarii dar nu si pentru productii O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Lectia de moda de la Minsk: Designerii estici au inlocuit palariile cu ornamente complicate si valuri traditionale O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Psiholog Mirela Horumba: Copiii trebuie sa afle despre sex intr-un mod simplu, folosind termeni stiintifici O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Minimalismul a luat in stapanire catwalk-ul britanic la London Fashion Week O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Doamna si doamna DeGeneres. Portia de Rossi a luat oficial numele sotiei ei O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Carla Bruni neaga ca Michelle Obama a asemanat viata la Casa Alba cu un calvar O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO S-a lansat trailerul filmului "The Tourist", cu Angelina Jolie si Johnny Depp in prim plan O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Tendinte pe tocuri O familie fericita / Foto: SmartWoman (P) VIDEO Magdalena Marculescu despre "Viata mea cu Saddam Hussein": "Aceasta poveste a unei pasiuni este un document cutremurator" O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Frunza Elenei Udrea e mic copil: Oprah a oferit sejururi de 3 milioane $ din bugetul Australiei O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Psihoterapeut Catalina Dumitrescu: Depresia post-partum nu poate fi prevenita, se poate instala indiferent de echilibrul fizic sau psihic O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Rochia din carne purtata de Lady Gaga la MTV Music Awards a incins spiritele O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO David si Victoria Beckham - scene pasionale in lift pentru promovarea noului parfum O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO Descoperirea unui material video rar marcheaza comemorarea a 70 de ani de la inceputul bombardamentului Londrei O familie fericita / Foto: SmartWoman VIDEO David Letterman face glume pe seama vacantelor repetate ale presedintelului Obama