Acasa | Smart Story | VIDEO Boala nu sta sa astepte ca autoritatile sa-si faca treaba. "Cand afli diagnosticul pus copilului tau simti ca-ti pica cerul in cap"...

VIDEO Boala nu sta sa astepte ca autoritatile sa-si faca treaba. "Cand afli diagnosticul pus copilului tau simti ca-ti pica cerul in cap"

 SHARE  

Adaugat in 4 martie 2011

VIDEO Boala nu sta sa astepte ca autoritatile sa-si faca treaba.

O statistica dureroasa: 50% dintre copiii cu leucemie nu au nicio sansa / Foto: Photoxpress.com

Alexandru Sferle este unul dintre copiii diagnosticati cu leucemie limfoblastica. In ultimii doi ani a fost tratat la sectia de oncopediatria a Spitalului Louis Turcanu. "La inceput era un copil de 3 ani care nu mai fusese in spital niciodata, nu mai vazuse asistente, nu mai vazuse ace, nu vazuse medici, absolut nimic, si s-a vazut inchis intr-un salon din care nu avea voie sa iasa afara. Primele doua saptamani au fost foarte grele din punct de vedere psihic. Insa vazand ca acelasi lucru se intampla zi de zi, s-a resemnat cu gandul acesta si a inceput sa ia totul ca pe o joaca" a explicat mama micutului, Monica Sferle.

Fundatia Salveaza Vieti s-a infiintat in 2009 si a pornit de la cazul unui tanar de 18 ani bolnav de leucemie, Dragos Croitoru, care necesita un transplant in strainatate ce urma sa il coste 150.000 de euro. "Am primit mailul asta, am vrut sa stiu daca este real inainte de a-l da mai departe la prieteni. M-am convins si am realizat ca banii astia nu se strang usor" - asa isi incepe povestea Carmen Uscatu, membru fondator al asociatiei. Dupa 2 luni de zbatere intensa si un miting, dosarul lui Dragos a fost aprobat si a primit finantare pentru tratament in strainatate. Decizia a fost luata insa prea tarziu: "boala nu sta sa astepte ca autoritatile sa-si faca treaba. Dupa el au mai urmat alte morti, pentru care noi am obtinut finantare de la Minister prin inca un miting, pentru ca dosarele se blocau undeva pe drum". 

In Europa in jur de 9 din 10 copii diagnosticati cu leucemie supravietuiesc, la noi doar 5 din 10

Au pornit promovand facilitatea codului fiscal ce permite firmelor sa doneze 20% din impozitul lor pe profit catre o asociatie (vezi aici mai multe detalii). Au demarat o campanie relativ mica si au reusit sa stranga 100.000 de euro, bani cu care s-a inceput constructia unei camere sterile la Timisoara. Campania demarata in 2010 s-a dorit a fi mult mai mare, vizibila si de impact. Si au reusit. Clipurile si posterele sunt de la induiosatoare la socante. Insa chiar si asa, realitatea este mult mai dura si mai marcanta. 

"Problema in tara asta este ca lucrurile se fac romaneste. Zicem ca avem niste protocoale de chimioterapie pentru copiii bolnavi de cancer, dar le avem doar pe hartie, nu le respectam. Zicem ca tratam si facem, insa rata de supravietuire la noi este undeva la 50% la acesti copii in timp ce in Europa de Vest este de peste 80%. Si atunci am zis: ok, hai sa facem. Nu putem noi sa revolutionam sistemul medical, dar putem porni macar de undeva. Hai sa facem un centru, un loc, unde tratamentele sa se faca asa cum trebuie, astfel incat sa le crestem sansele" adauga doamna Uscatu.

De ce au ales Timisoara? Deoarece acolo sunt oameni care au facut minuni - doamna doctor Margit Serban si echipa sa. Pana in 2007, doamna doctor a adus 4 milioane de euro in tara, obtinuti de la fundatii din strainatate si de la guvernul german. Astfel, a fost pusa pe picioare sectia de oncopediatrie a Spitalului Louis Turcanu de la zero, cu dotari de ultima generatie. Totusi, centrul este departe de a fi definitivat. "Credem foarte tare in colectivul de acolo", explica doamna Uscatu, "oamenii pe care i-am intalnit fac lucrurile sa se intample intr-un anumit mod. In plus, acest laborator (care va fi un centru de excelenta) va deservi toata tara; orice copil, fie ca se trateaza la Iasi, la Cluj, la Constanta, la Bucuresti poate sa trimita analizele". 

Urmareste un interviu cu Monica Sferle, mama micutului Alexandru, diagnosticat cu leucemie limfoblastica la varsta de 3 ani:
 

Teoretic, chimioterapia se face conform unor protocoale. Practica este alta

Centrul de excelenta presupune un laborator de citogenetica moleculara ce permite investigarea in profunzime a bolii. Diagnosticul de leucemie nu este suficient intrucat boala are multe subtipuri. Desi medicii isi dau toata silinta, fara analize in profunzime se vad nevoiti sa dea un tratament nu indeajuns de tintit. In Romania nu exista niciun astfel de laborator, asta fiind una dintre cauzele procentului ridicat de decese in cazul bolnavilor de cancer. Centrul de oncopediatrie din Timisoara, tot datorita eforturilor depuse de Dr. Serban, trimite analizele catre laboratorul de citogenetica moleculara al Spitalului Sf. Ana din Viena, partea romana suportand doar 10% din costul investigatiilor. Acest ajutor nu se poate intinde la nesfarsit, iar austriecii doresc sa vada la randul lor progrese din partea noastra. 

Misiunea Asociatiei Salveaza Vieti nu se incheie o data cu finalizarea campaniei de strangere de fonduri. "In afara de laborator, vrem sa asiguram consumabilele pentru un an, asta insemnand 100.000 euro, si vrem sa mai facem 1-2 camere sterile. Acestea se folosesc pe perioada transplantului de celule stem, atunci cand ii este adusa pacientului imunitatea la zero si trebuie sa fie ferit de absolut orice microb. Vrem sa continuam cu proiectele, nu doar in Timisoara, dar important este sa gasim medici in care noi sa credem. Ne propunem sa facem camere de izolare in toate centrele din tara. 

Teoretic, chimioterapia se face conform unor protocoale. Practic, in primul rand nu exista toate medicamentele. In al doilea rand, in cazul leucemiei exista o cura de inductie care este prima cura de chimioterapie (aceasta fiind si cea mai puternica). Dureaza sapte zile iar undeva in a cincea zi pacientul intra in aplazie, are imunitate zero. In momentul acela trebuie bagat intr-o camera de izolare. Asemenea camere exista in doar trei locuri din tara, care sunt si centre de transplant: Timisoara, Bucuresti (Fundeni) si Targu Mures. 

De multe ori tratamentul este aplicat pe etape din cauza virusilor intraspitalicesti luati pe parcurs (de pilda la Coltea, toaleta este la comun pentru multe saloane), iar atunci imunitatea este crescuta din nou pentru ca pacientul sa nu moara. Se intampla totusi sa cedeze pe parcurs. In cazul unor pacienti se ajunge si la sase luni pentru  a reusi sa faca acest tratament de sapte zile. Nu este normal”. 

Doneaza 2 euro la 858 / Foto: salveazavieti.ro

Au pacientii mai multe sanse punandu-si baza in tratament peste hotare?

Problemele nu se termina insa aici. Nu toate medicamentele prevazute de protocoale se gasesc in tara deoarece nu sunt acreditate de catre Ministerul Sanatatii. Motivul? Sunt prea ieftine iar statul, principalul client al medicamentelor din sfera oncologica, este convins ca nu are cum sa ii oblige la furnizori sa importe ceva la pret atat de mic. Ieftine, insa vitale, acestea trebuie aduse de catre parinti din restul Europei, pe cale proprie ori prin filiere mai bine organizate. Unele sunt corecte, insa altele practica preturi de 4-5 ori mai mari, ceea ce este greu de suportat, din punct de vedere financiar, pentru multa lume. 

"Intr-o familie in care un copil este bolnav de cancer, lucrurile stau cam asa: de multe ori tatal paraseste familia, e prea greu pentru el sa duca o asemenea povara, iar mama ramane cu copilul si trebuie sa se lase de serviciu ca sa stea cu cel mic. Vorbim totusi de tratamente care dureaza si ani de zile. In acest caz familia aia nu are decat un venit dat de certificatul de handicap al copilului. Iar asta daca mama este informata si stie sa-l faca. Situatia este foarte trista in aceste familii", povesteste Carmen Uscatu. La Timisoara, tot medicii sunt cei care apeleaza la colegii din afara pentru a obtine medicamentele necesare. 

Sansele tratamentului in tara sunt mai mici sau mai mari in functie de momentul descoperirii cancerului, evolutia pacientului, implicarea medicilor, dotarile centrului si alti asemenea factori. Nu este de mirare ca, vazand statisticile si spitalele noastre multi aleg calea strainatatii. Insa au ei mai multe sanse daca nu au de la bun inceput banii necesari? Raspunsul este unul dezolant: "In cazul celor mai multi oameni sustinuti de catre noi nu a existat o finalitate fericita. Ei au murit pentru ca au primit prea tarziu banii necesari. La fiecare intalnire le explicam autoritatilor ca banii ii dau oricum, insa nu ii investesc eficient, ii dau omului cand este deja prea tarziu. Ne chinuim de un an si jumatate sa schimbam ordinul 50 care este facut astfel incat sa nu trimita oamenii in strainatate". 

Ordinul 50 are o serie de lacune grave (vezi aici Ordinul 50/2004). In primul rand nu exista un termen limita de finalizare a dosarului din momentul in care este preluat de catre functionari. Aceasta duce la pierderi pe toate planurile. Bolnavul pierde timp pretios pentru tratamentul si sansele sale de supravietuire scad. In momentul in care banii sunt dati prea tarziu iar pacientul moare, suma trimisa oricum catre policlinica din strainatate este o pierdere nejustificata. In ultimii 2-3 ani s-au pierdut in felul acesta milioane de euro, milioane ce ar fi putut fi investite in spitalele noastre pentru a ajunge la nivelul celor din afara. 

 

Citeste mai multe despre leucemia in cazul copiilor pe MedLive.ro:  

 1. Aproape 80% din cazurile de cancer la copii, depistate la timp, se pot vindeca. Simptomele cancerului la copii 

2. Forme de cancer la copii. Semne ale cancerului la copii, adolescenti si tineri 

 



Autor: Alexandra Crisu Reporter: Emma Olaru Editare video: Bety Blagu
 


 SHARE :  Trimite pe mail

12617 citiri

12 comentarii

Participa la discutie. Citeste comentariile cititorilor si exprima-ti si tu parerea!
Adauga comentariu
Nume
Email
Website
Subiect
Comentariu
2000 caractere ramase
 
  Trimite

Good to know

Plângi în fața copilului sau te ascunzi în baie? Să ascunzi emoțiile negative de copil sau să le exprimi? Studiile spun că există o cale de mijloc

Plângi în fața copilului sau te ascunzi în baie? Să ascunzi emoțiile negative de copil sau să le exprimi? Studiile spun că există o cale de mijloc

Mulți părinți nu vor să devina emoționali în fața copiilor. Este bine sa procedezi asa sau ar trebui sa ii spui copilului ca ti-e frica de paianjeni sau ca esti furios din cauza jobului? În timp ce tema este complexă, din studii reies câteva răspunsuri clare, conform theconversation .

Good to know

Prima femeie pilot din Forțele Aeriene Române instructor pe avion echipat cu motor cu reacție

Prima femeie pilot din Forțele Aeriene Române instructor pe avion echipat cu motor cu reacție

Căpitanul Andreea Oana Ardeleanu a executat astazi, de la ora 10.00, zborul de evaluare pentru obținerea calificării de instructor de zbor pe aeronava IAR 99 devenind, astfel, prima femeie pilot din Forțele Aeriene Române instructor pe avion echipat cu motor cu reacție.

Familie

„Tatăl meu a avut două familii. M-am născut când tatăl meu era încă în divorț de prima sa soție”

„Tatăl meu a avut două familii. M-am născut când tatăl meu era încă în divorț de prima sa soție”

În curând, se împlinesc 14 ani de când tatăl meu a murit. S-a întâmplat brusc și, oarecum, neașteptat. Nu mai era chiar tânăr și nici cu sănătatea nu stătea prea bine. Era însă, în ciuda problemelor de sănătate, într-o formă foarte bună. S-a dus așa cum și-a dorit: ”mâncat bine, dormit bine, dimineața sculat mort”.

Relatii

 Oamenii au parte de mai puțin sex decat crezi

Oamenii au parte de mai puțin sex decat crezi

Noi considerăm că tinerii au parte de mai mult sex decât au în realitate, iar bărbații au viziune distorsionata asupra vieții sexuale a femeilor tinere, conform unui nou studiu.

Familie

Generația lui ''am fost bătut când eram mic și uite că n-am nimic

Generația lui ''am fost bătut când eram mic și uite că n-am nimic

Au trecut câteva zile de când niște femei au plecat pe lumea cealaltă lăsându-și copiii pe mâna cine știe cui pe lumea asta. Am urmărit cât am putut cazul Nicoletei Botan. Am dat drumul chiar și la televizor, cu ocazia asta. M-am uitat la știri! M-am uitat câteva zile.

Good to know

Există femei care nu-și doresc copii. Și dacă nici nu-i fac, e foarte bine

Există femei care nu-și doresc copii. Și dacă nici nu-i fac, e foarte bine

Există femei care nu-și doresc copii, dar nu au curajul să admită și să spună. Prietena mea o recunoaște: nu-i plac copiii, nu o emoționează obrăjorii bucălați și nici nu simte că viața ei e incompletă fără o pereche de mânuțe încolăcite în jurul gâtului.

Relatii

Poti avea o viata sexuala si daca ai copii

Poti avea o viata sexuala si daca ai copii

Cand sunteti doar voi doi, sexul se poate întâmpla oricând, oriunde, dar pe masura ce familia începe să crească, momentele de intimitate pot deveni o amintire.